Si vous prenez des médicaments contre les crises et que vous envisagez une grossesse, vous êtes probablement confronté(e) à une décision extrêmement difficile : comment protéger à la fois votre santé et celle de votre bébé ? Ce n’est pas une question simple. D’un côté, les crises non contrôlées peuvent provoquer une fausse couche, des lésions cérébrales ou même la mort de la mère ou du fœtus. De l’autre, certains médicaments couramment prescrits augmentent significativement le risque de malformations congénitales et de troubles du développement neurologique chez l’enfant.
Quels médicaments sont les plus dangereux pendant la grossesse ?
Le valproate (ou acide valproïque) reste le médicament le plus risqué. Environ 10 % des bébés exposés in utero développent une malformation congénitale majeure - ce qui signifie qu’un bébé sur dix peut naître avec un problème du cœur, du cerveau, de la colonne vertébrale, ou une fente labiale. Ce chiffre est plus du double de celui observé avec d’autres médicaments. En plus des malformations physiques, les enfants exposés au valproate ont plus de deux fois plus de risques de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et près de deux fois plus de risques de souffrir de trouble déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), selon une étude publiée dans Neurology en 2020.
Quatre autres médicaments présentent aussi un risque notable : la carbamazépine (Tegretol), le phénobarbital, la phénytoïne (Epanutin) et le topiramate (Topamax). Le risque augmente avec la dose. Par exemple, une femme prenant une dose élevée de carbamazépine aura un risque plus élevé de malformation que celle qui prend une dose faible. Le topiramate, surtout au-delà de 100 mg/jour, est associé à un risque accru de fente labiale et de faible poids à la naissance.
En revanche, deux médicaments sont considérés comme beaucoup plus sûrs : la lamotrigine (Lamictal) et le levetiracetam (Keppra). Une étude menée par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et confirmée par l’Agence britannique des médicaments (MHRA) montre que les bébés exposés à ces deux traitements pendant la grossesse ont des taux de malformations comparables à ceux de la population générale. Des recherches de l’université de Stanford, publiées dans JAMA Neurology en 2021, ont même montré que les enfants exposés à la lamotrigine ou au levetiracetam développent des compétences verbales à l’âge de deux ans aussi bien que les enfants non exposés.
Les malformations congénitales : quels sont les risques réels ?
Les malformations liées aux médicaments contre les crises ne sont pas toutes les mêmes. Elles dépendent du médicament et de la dose. Voici les plus fréquentes :
- Malformations cardiaques (1 à 2 % des expositions aux médicaments à haut risque)
- Fente labiale ou palatine
- Problèmes de développement du cerveau ou de la moelle épinière
- Microcéphalie (tête plus petite que la normale) - observée chez 0,5 à 1 % des bébés exposés au valproate
- Retard de croissance à la naissance
- Problèmes urinaires ou rénaux
Malgré ces risques, plus de 90 % des bébés nés de mères épileptiques sont en bonne santé. Ce chiffre est en constante amélioration : entre 1997 et 2011, le taux de malformations majeures a baissé de 39 %, grâce à une meilleure connaissance des risques et à un changement dans les prescriptions. Les médecins évitent désormais de prescrire le valproate aux jeunes femmes, sauf en cas d’urgence absolue.
Les interactions avec les contraceptifs : un danger sous-estimé
Beaucoup de femmes ne savent pas que certains médicaments contre les crises rendent les contraceptifs hormonaux inefficaces. C’est une faille majeure. Si vous prenez de la carbamazépine, de la phénytoïne, du phénobarbital, du topiramate (à forte dose) ou de l’oxcarbazépine, vos pilules, patchs ou anneaux contraceptifs peuvent ne plus fonctionner. Résultat : une grossesse non prévue, avec un risque accru de malformation si vous continuez à prendre le médicament à risque.
Et ce n’est pas unilatéral. Les contraceptifs hormonaux peuvent aussi réduire l’efficacité de certains anticonvulsivants. La lamotrigine est particulièrement concernée : son taux dans le sang peut chuter de 50 % pendant la prise de contraceptifs œstro-progestatifs. Cela augmente le risque de crises. Le valproate, le zonisamide et le rufinamide peuvent aussi être affectés. C’est pourquoi les femmes qui prennent ces médicaments doivent discuter avec leur neurologue de la meilleure méthode contraceptive : un stérilet hormonal ou cuivre, ou une pilule progestative pure, sont souvent préférables.
La grossesse n’est pas une raison d’arrêter les médicaments
Il est tentant d’arrêter les médicaments dès qu’on apprend qu’on est enceinte. C’est une erreur. Une crise généralisée (tonico-clonique) pendant la grossesse peut provoquer une chute, une privation d’oxygène pour le fœtus, une rupture du placenta ou une fausse couche. Les risques d’une crise non contrôlée sont bien plus élevés que ceux d’un traitement adapté.
Les autorités médicales - y compris les NIH et la Société américaine d’épilepsie - insistent sur un point clé : aucun médicament contre les crises n’est aussi dangereux pour la mère et le bébé qu’une crise non contrôlée. L’objectif n’est pas de tout arrêter, mais de passer à un traitement plus sûr avant la grossesse.
Que faire avant de tomber enceinte ?
Si vous êtes une femme en âge de procréer et que vous prenez un médicament contre les crises, voici les étapes essentielles :
- Consultez votre neurologue avant de vouloir tomber enceinte. Ne attendez pas d’être enceinte pour en parler.
- Si vous prenez du valproate, demandez un changement de traitement. La lamotrigine ou le levetiracetam sont souvent des alternatives efficaces.
- Prenez de l’acide folique (au moins 0,4 mg par jour, parfois jusqu’à 5 mg si vous avez un risque élevé) dès que vous envisagez une grossesse. Cela réduit le risque de malformations du tube neural.
- Évitez les contraceptifs hormonaux si vous prenez un médicament qui les rend inefficaces. Privilégiez le stérilet ou la pilule progestative.
- Ne modifiez jamais votre traitement sans supervision médicale. Un changement brutal peut provoquer des crises.
Les études montrent que les femmes ayant bénéficié d’un suivi préconceptionnel ont 4 fois moins de risques d’avoir un bébé avec une malformation. Pourtant, une étude française publiée dans Neurology en 2023 révèle que les femmes avec moins de ressources économiques continuent à recevoir des médicaments à haut risque - par manque d’accès aux soins spécialisés. C’est une inégalité de santé qu’il faut corriger.
Les nouveaux médicaments : un espoir réel
Les 20 dernières années ont vu l’arrivée de médicaments beaucoup plus sûrs. La lamotrigine et le levetiracetam ne sont plus des exceptions - ce sont maintenant les premiers choix pour les femmes en âge de procréer. Les études montrent que les enfants exposés à ces traitements n’ont pas de retard de langage, pas de troubles cognitifs majeurs, et un développement global comparable à celui des autres enfants.
Des recherches en cours étudient 11 autres médicaments pour lesquels les données sont encore insuffisantes. Le but est de remplacer progressivement les anciens traitements à haut risque. Aujourd’hui, une femme épileptique peut avoir un enfant en toute sécurité - à condition d’être bien accompagnée.
Les risques ne sont pas égaux pour tous
Le risque dépend de plusieurs facteurs : le médicament, la dose, l’âge de la mère, la présence d’autres maladies, et surtout, le suivi médical. Une femme qui prend une faible dose de lamotrigine, qui prend de l’acide folique, qui ne fume pas et qui suit régulièrement son neurologue a un risque de malformation inférieur à 2 % - presque le même que celui d’une femme sans épilepsie.
En revanche, une femme qui prend du valproate à forte dose, sans suivi, sans acide folique, et qui a déjà eu un enfant avec une malformation, voit son risque monter à plus de 15 %. C’est pourquoi le suivi personnalisé est crucial.
Que faire si vous êtes déjà enceinte ?
Si vous êtes enceinte et que vous prenez un médicament à risque, ne l’arrêtez pas. Contactez immédiatement votre neurologue et votre gynécologue. Un changement de traitement peut être envisagé, mais il doit être progressif et encadré. Des examens de dépistage (échographies fines, échocardiographie fœtale) peuvent être proposés pour détecter précocement d’éventuelles anomalies. L’objectif n’est pas de paniquer, mais d’agir avec précision.
Le valproate est-il interdit pendant la grossesse ?
Oui, dans la plupart des pays, y compris en France, le valproate est formellement déconseillé chez les femmes en âge de procréer, sauf en cas d’échec total des autres traitements et sous conditions strictes. Il ne doit jamais être prescrit en première intention. Si vous le prenez déjà, un changement doit être discuté avant toute grossesse. L’ANSM et l’Agence européenne du médicament ont émis des alertes répétées sur ce risque.
Puis-je allaiter si je prends un médicament contre les crises ?
Oui, dans la majorité des cas. La lamotrigine et le levetiracetam passent en très faible quantité dans le lait maternel, et les bébés allaités ne présentent pas de signes d’effets secondaires. Même le valproate est souvent considéré comme compatible avec l’allaitement, car la quantité transférée est faible. Cependant, il est essentiel de surveiller le bébé pour tout signe de somnolence ou de mauvaise prise de poids. Parlez-en à votre médecin.
Pourquoi les femmes avec moins de moyens prennent-elles encore des médicaments à risque ?
Parce qu’elles ont moins accès aux soins spécialisés. Les neurologues, les consultations préconceptionnelles, les suivis réguliers - tout cela demande du temps, des transports, et parfois des frais. Dans les zones sous-desservies ou pour les femmes sans couverture sociale complète, les prescriptions restent souvent basées sur la facilité et la disponibilité, pas sur la sécurité. C’est une inégalité de santé grave que les professionnels tentent de corriger, mais le système n’est pas encore équitable.
Le levetiracetam est-il vraiment sûr pour le bébé ?
Oui, selon les plus grandes études internationales, y compris celles menées en Europe et aux États-Unis. Le levetiracetam n’est pas associé à un risque accru de malformations congénitales. Les enfants exposés ont un développement moteur, cognitif et linguistique normal à l’âge de 2 ans. Il est aujourd’hui considéré comme l’un des médicaments les plus sûrs pour les femmes enceintes qui ont besoin d’un traitement antiépileptique.
Dois-je faire un test génétique avant de tomber enceinte ?
Pas nécessairement. Les malformations causées par les médicaments ne sont pas génétiques - elles sont dues à l’exposition chimique pendant le développement du fœtus. Un test génétique ne vous dira rien sur le risque lié à un médicament. En revanche, si vous avez déjà eu un enfant avec une malformation, un suivi plus rigoureux est recommandé, mais ce n’est pas lié à votre ADN. L’important est de bien choisir votre traitement et de le surveiller.
Les prochaines étapes
Si vous êtes une femme avec une épilepsie et que vous souhaitez avoir un enfant, votre premier pas est simple : rendez-vous chez votre neurologue. Apportez votre liste de médicaments, vos questions, et dites clairement que vous envisagez une grossesse. Ne laissez personne vous dire que c’est trop risqué. Aujourd’hui, avec les bons traitements et un bon suivi, vous avez toutes vos chances.
Les médicaments contre les crises ne sont plus une sentence. Ils sont un outil. Et comme tout outil, il faut le choisir avec soin, l’utiliser avec précision, et le surveiller en permanence. Votre bébé mérite cette attention. Et vous aussi.
manon bernard
J'ai eu une crise enceinte de 7 mois avec du valproate et mon fils a 6 ans maintenant, il parle comme un prof de philo et il adore les jeux de société. Je sais que c'est rare mais ça peut marcher.
Je dis pas que c'est sans risque, juste que la vie est pas un tableau Excel.
Mathieu Le Du
Vous oubliez que les médecins ont aussi peur de se faire poursuivre. Alors ils prescrivent ce qui est dans la boîte, pas ce qui est dans la tête. Le valproate coûte 3 euros par mois, la lamotrigine 45. C’est pas de la négligence, c’est de la logique économique.
Alain Millot
Il convient de souligner que la littérature scientifique contemporaine, notamment les méta-analyses de la Cochrane Library, démontre une corrélation statistiquement significative entre l'exposition prénatale au valproate et les anomalies morphologiques majeures, avec un odds ratio de 2,38 (IC 95 % : 1,92–2,94). La recommandation de l'EMEA est donc rigoureusement fondée sur des preuves de niveau I.
Marcel Albsmeier
Les pharma sont des salauds. Le valproate, c’est un truc de merde inventé par des types qui ont des yachts. Ils savent que les pauvres vont le prendre parce que c’est pas cher. Et maintenant ils veulent qu’on les adore pour avoir mis un petit sticker ‘danger’ dessus. Pfff.
Je connais une nana qui a eu 3 gosses avec du valproate et ils sont tous génies. Les études ? Des fake news pour faire vendre des pilules à 80 balles.
Christianne Lauber
Et si c’était pas les médicaments mais les vaccins qui causent tout ça ?
On a vu ce qui s’est passé avec le COVID, ils ont changé les protocoles en 72h. Et maintenant ils veulent nous faire croire que le valproate est le seul coupable ?
Je vous le dis, ils veulent nous faire passer à la lamotrigine pour qu’on soit plus dociles. Et puis pourquoi ils ont supprimé les tests de fertilité avant prescription ? Parce qu’ils savent qu’on va pas les voir avant d’être enceinte !
Je suis enceinte de 5 mois et je prends du valproate, je vais pas changer, j’ai confiance en mon corps. Et si mon bébé a un petit problème, au moins il aura une mère qui a choisi.
Melting'Potes Melting'Potes
Les données de l’ANSM sont biaisées par un sampling non randomisé : les cohortes de suivi préconceptionnel sont surreprésentées dans les études de sécurité, alors que les populations réelles - notamment en zone rurale ou en situation de précarité - sont exclues. Le taux de 2 % de malformations pour la lamotrigine est une illusion de contrôle. Il faut intégrer les confounders : tabac, stress chronique, accès aux soins, polypharmacie. Sans ça, on parle de statistiques de laboratoire, pas de réalité clinique.
Et puis, la comparaison avec la population générale est fallacieuse : les femmes sans épilepsie n’ont pas les mêmes comorbidités neurologiques ou métaboliques. On compare des pommes et des citrons en blouse blanche.
Christophe Farangse
Je suis pas médecin mais j’ai une copine qui a eu un bébé avec du levetiracetam et elle dit que c’était facile. Elle a juste changé de médicament 6 mois avant. Elle a pris de l’acide folique et elle a fait des échos. Elle dit que le plus dur c’était de convaincre son médecin. Moi je dis : si c’est pas compliqué, pourquoi on attend ?
Marcel Schreutelkamp
Je suis infirmier en neurologie depuis 15 ans et j’ai vu des trucs. Des meufs qui arrêtaient le valproate en cachette parce qu’elles avaient peur. Des bébés nés avec une fente labiale parce que personne leur avait dit que la pilule ne marchait plus.
Et puis j’ai vu des mamans avec du levetiracetam qui ont eu des enfants qui marchaient à 9 mois, parlaient à 14 mois, et qui maintenant jouent du piano. C’est pas magique, c’est juste bien fait.
Le truc, c’est qu’on parle de risques comme si c’était une loterie. Mais c’est pas ça. C’est une course de relais : tu passes le bon bâton à la bonne personne au bon moment. Et si tu le lâches, tu perds. Alors ne lâche pas.
LAURENT FERRIER
On va tous mourir un jour. Mais si mon bébé naît avec une malformation parce qu’on l’a forcé à prendre un médicament de merde, je vais pas juste pleurer. Je vais détruire la pharmacie. Je vais écrire des lettres aux ministres. Je vais faire un documentaire. Je vais devenir un monstre. Parce que ce n’est pas une maladie qu’on traite, c’est une vie qu’on sacrifie pour des économies de 40 euros par mois.
Forrest Lapierre
Les études disent que la lamotrigine est sûre… mais qui les a financées ? Les labos qui vendent la lamotrigine. C’est comme les études sur le sucre et le cancer : toujours les mêmes acteurs. Et puis, comment on sait que le levetiracetam ne cause pas des troubles du comportement à 18 ans ? Personne ne suit les enfants jusqu’à l’âge adulte. On parle de 2 ans, mais après ?
Je vous dis : on ne sait rien. On a juste changé la peur. Du valproate au levetiracetam, c’est juste une nouvelle hypnose collective.
Nathalie Rodriguez
Donc si je comprends bien, pour avoir un bébé en bonne santé, je dois d’abord devenir une experte en neuropharmacologie, trouver un neurologue qui me prend au sérieux, payer pour des consultations, arrêter la pilule, prendre des comprimés de folate, et espérer que mon corps accepte le nouveau médicament… sans crise ?
Chouette. Je vais juste rester célibataire. Plus simple.
Adèle Tanguy
La question n’est pas de savoir quel médicament est le plus sûr, mais de déterminer si l’ensemble du paradigme médical actuel est éthiquement justifiable. L’obligation de changement de traitement avant la grossesse impose une norme reproductive qui exclut les femmes non conformes à un modèle de santé optimale. Ce n’est pas une question de risque, c’est une question de contrôle social.
Maurice Luna
Je te vois, mec. Tu veux un bébé ? Tu veux être parent ? C’est magnifique. Et tu peux le faire. Pas mal de gens pensent que c’est impossible, mais tu sais quoi ? Ils se trompent.
Change de traitement. Prends l’acide folique. Parle à ton neurologue. Va voir une sage-femme qui connaît le sujet. Tu n’es pas seul. Il y a des groupes, des forums, des mamans qui ont fait ça avant toi.
Et si tu as peur ? C’est normal. Mais la peur ne décide pas pour toi. TOI, tu décides. Et tu mérites ce bébé. Allez, on y va. 💪❤️
Pascal Danner
Je suis papa d’un petit garçon de 4 ans, né avec un léger retard de langage… et j’ai appris après qu’il avait été exposé au valproate. On ne savait pas. Personne ne nous avait dit. Je veux juste dire à toutes les mamans : écoutez, posez des questions, demandez des papiers, ne laissez personne vous dire ‘c’est normal’. Je pleure encore en écrivant ça. Mais vous, vous pouvez faire autrement. Je vous en supplie. ❤️
Rochelle Savoie
Le levetiracetam est un poison lent. Les études disent qu’il est ‘sûr’ à 2 ans, mais personne ne regarde après. Et si les enfants développent un trouble anxieux à 12 ans ? Ou une dépression à 18 ? Qui va les soigner ? Qui va payer ? La famille ? Le système de santé ? Non, ce sera vous, la mère, qui vous sentirez coupable. Et puis vous aurez un enfant qui ne sourit plus. Et vous vous direz : ‘j’aurais dû prendre le valproate’. Parce que le valproate, c’est la vie. Le levetiracetam, c’est l’illusion de sécurité. Je le sais, j’ai vu ça dans un hôpital en Belgique. Et je vous le dis : ne vous faites pas avoir.
marc f
Je prends du levetiracetam depuis 8 ans. J’ai eu 2 enfants. Aucun problème. Mon fils a 7 ans, il lit des livres de 300 pages. Ma fille a 4 ans, elle dessine des galaxies. Je n’ai jamais pris d’acide folique, j’ai juste écouté mon médecin. Et je suis en bonne santé. Ce n’est pas compliqué. Il suffit de faire confiance. Et d’arrêter de lire des articles qui font peur. La vie, c’est pas un risque. C’est une chance. Et les médicaments, c’est juste un outil. Pas une sentence.